長女さんはもうすぐ九歳になる。 毎年、この季節には体調を崩して入院するのだが、今年もそろそろヤバい感じ。 連休だというのに、今日もどんよりと部屋に閉じこもっている。だるくて動きたくないらしい。ドライブがてら本屋さんにでも連れ出そうと思ったけ…

自閉症児や難病児を育てていると、実に多くの、無神経なお言葉に遭遇する。 「育て方のせいだろう」 障害児や難病の子供のことなんかさっぱり知らないような人に限って、訳知り顔にこういうことを言いたがる。 「腎臓病とかってぇ、母親のを臓器移植すれば治…

学校から帰った息子(七歳)のランドセルを開け、筆箱を開いてみたら、持って行った鉛筆の芯を全部かじり取った跡があった。たぶん食べてしまったのだろう。 新学期に入ってから、やたらと口に物をいれるようになっていたけれど、こんなことをしたのは初めてだ…

特殊学級に通う息子(七歳)の、学校での様子が、少しおかしい。 家ではそうでもないけど、教室に入ると、人の話を聞いてないモードになり、外からの働きかけへの反応が激減する。閉じてしまっているのだ。 今朝、登校したら、教室にまだ先生がいなかったので…

ミエリン鞘というのは、神経を取り巻いて、絶縁体の働きをしているもの。うちの息子は、どういうわけかこのミエリン鞘の形成があんまり良くないため、大脳の表面にしわがあんまりないのだという。 物理は苦手だけど、電線が絶縁されず、むきだしになっていた…

疲れているのに寝つけなくて、だらだらと本を読んでいるうちに熱中してしまい、朝になった。 読んでいたのは「ライラの冒険」シリーズの「黄金の羅針盤」(フィリップ・プルマン著)という、シリアスなファンタジー。 冒頭から毒殺未遂、氷漬けの生首登場。大…

こんな母親ですまんのう。 なんて思うことは滅多にないけど時々はある。 でも、母だからというだけで、なんでこんなに好かれるのだろう、とは思う。 いまも腕のなかに末っ子がいて、目が合うたびに、ふわーっと、笑う。 いっしょにいるだけで、ただただうれ…

長女さんは、免疫に関係する持病を持っている。 この病気は根本的に治療法がない慢性病で、医療費の負担も大きいため、小児慢性特定疾患医療給付制度というので医療費の補助を受けることができる。おかげさまで、二歳で発病して以来、どんだけ長く個室に入院…

昨日は小学校で離任式というのがあった。昨年度いっぱいで学校を離れた先生方を送る会である。 前にも書いたけど、息子の特殊学級の先生方は、どういうわけだか五人全員が転勤になってしまい、新年度は新任の先生ばかりでのスタートとなった。しかも特殊学級…

今日は、息子の知能テストの日。 四年連続で、IQ20台という輝かしい成績を収め続けている、息子。今年はどんな珍答例をかましてくれるか、今から楽しみである(ため息)。 長女さんが、今年初めて友達の家に遊びにいった。 実のところ体調を崩しかけていて、い…

長女さんと息子は、手の空いた先生方に保育してもらって、別室で待っていた。 その間、ドラエもんのビデオを見せてもらったらしいのだが、息子はそれでキれて、フルパワーで泣いたらしい。 慣れないビデオを見せられるのがイヤなのだ。予定調和に支えられて…

どんなにがんばっても、まぶたが落ちていく。 この日記を書く裏で、別の文章も書いているのだが、それでも眠い。キーボードから指を離したら、確実に熟睡する。だから書くのをやめられない。 バカかしらと、自分でも思う。 末っ子は苦悶の表情で寝入っている…

夜泣きをダブルで食らったのだ。 必殺子守映画「イノセンス」のDVDをつけたら、上映中は静かに寝てくれたが、終わったとたん、ダブルで復活。 息子 「あんぎゃああああああああああ」末っ子「びぎゃびぎゃびぎゃあああああ」 鼓膜が痛かったが、何をしてもど…

今日は長女さんのクラスの懇談会と、息子の担任との面談の掛け持ち。末っ子、息子は同行。 攻略ポイントは、長女さんのクラスのPTA役員就任を、なんとか回避すること。 どう考えても今年は無理。やったっていいけど、今年は亭主が忙しいから、すべての会合に…

学校の花壇のお花の写真。 今日の予定。 明日の面談の資料づくり。 息子のお迎え。 宿題の世話。 風邪を引いた長女さんのケア。 末っ子の遊び相手。 今朝は、長女さんの担任の先生に初めて会って、持病のことなど、話を通してきた。前の担任から引継ぎされて…

明日の面談に出す、息子の発達資料を、ようやく打ち終わった。たかがB5の紙五枚分書くのに、いったいどれだけかかったやら。 それもこれも、五分おきに「だっこー」だの「おっぱいー」だのと催促する末っ子と、ダジャレを発見するたびに報告してくれる長女さ…

長女さん、発熱。風邪らしい。 毎年、この時期に持病が悪化して入院になるのだが、そのきっかけはたいてい風邪。 だから、やばい。 持病が発病すると、一ヶ月は学校を休むことになる。この四年間、毎年連休明けは一ヶ月休んできた。プールもなし。遠足もなし…

末っ子は、明日で生後三ヶ月。体重六キロ半。 でかい。母乳だけで、よくこんなに育つものだ。 抱いて出歩くことが増えてきたら、肩がこって仕方がない。 息子の療育に出るときなど、六キロを抱っこひもで装着したまま、二時間近く立ちっぱなし、なんてことも…

何にもしてないような気もするけど、ものすごくいそがしかったような気もする。 結構がんばったかな、ということにしておこう。でないと、ちょっとむなしい。 一番手がかかっているのは、やっぱり息子の療育。そして介助。これだけは、あまり「がんばった」…

午前中 子守と学校の用事午後 子守 息子の療育教室 長女さんの公文教室。 どこかの大学生が、交際相手の家を燃やしちゃったらしい。 報道では学校名は伏せられてたけど、成人だから実名はバンバン出ている。幸いそこの家族は全員留守で、無事だったらしいけ…

トンベリは、ファイナルファンタジーの常連モンスター。 (ドンペリではない) 必殺技は「みんなのうらみ」。じわじわと忍び寄り、手にした出刃包丁でザクッ。 仲間の冗談にツッコむのにも、いちいち刺すから、個体数が維持できず、絶滅を心配されているらしい…

クリオネという生き物がいる。流氷の妖精とか言われてて、見た目、とても愛らしい、貝の仲間である。かわいいというので、北海道の名物となり、クリオネキティちゃんなんてアイテムも地域限定販売されてるらしい。 ちかごろ、末っ子が、そのクリオネに似てい…

午前中、子守。午後、子守。夕方、息子の療育で外出。夜、子守。 写真は、末っ子(もうすぐ生後四か月)の愛用品。亭主の弟が「座っただけでうんこのでる魔法の椅子や」と言って持ってきてくれた、すぐれもの。お下がり品だけど、長女さんがきれいに磨きあげて…

朝、わりと大きな地震があった。末っ子(生後三か月)におっぱいやっている最中だったから、ちょっとあわてた。ニュースを見たら、うちのあたりは震度四くらい揺れたようだ。 その後、朝食を取り、息子を学校へ送っていった。 教室前で新しい担任の先生に会え…

写真は、幼稚園の頃の長女さんのラクガキ。 テレビ番組「にほんごであそぼ」で聞きかじった中原中也の詩を、「汚れたから悲しい」と理解したらしい。野村萬斎が演じながら朗読するDVDも購入して、繰り返し見ているから、覚えてしまったのだ。 リビングに、息…

子供ができたらゲームなんてだんだんやらなくなるのだろうと思っていたけど、そんなことは全然なかった。 プレイ時間は減ったけど、年に数本は夢中になるソフトがある。ドラクエ、ＦＦ、女神転生の三大タイトルははずさない。やりこむ時間はないけれど、クリ…

七才になった息子。 よくこうして、外を見ている。何を考えてるのかは、誰にも分からない。 天気が変わると、急に泣いたり、笑ったりする。雪や台風が好きで、やむと、また持ってこいと訴える。 最近、急に男くさくなってきた。別ににおうわけじゃなくて、も…

乳児の末っ子は、日の出とともに起床。そしてまた寝た。 今日は家族そろって近所の古本屋さんに行く予定。 末っ子が生まれて以来、まだ一度も家族全員ででかけていないのだけど、最初のお出かけ先が古本屋さんというのは、我が家らしいと思う。 一年前の春に…

しりあがり寿の「弥次喜多 in DEEP 廉価版」の一、二巻を読了。 弥次喜多 in DEEP 廉価版 (1) (ビームコミックス) 作者:しりあがり 寿 発売日: 2005/03/25 メディア: コミック こういうの読んじゃうと、うれしいというか腹立つというか、元気でて悔しいとい…

明日は子供たちの始業式。 息子は、新しい先生との初顔合わせとなる。どんな方がくるのか、私も会いにいく予定。初回の教育相談日は一番乗りで申し込む。 先生との関係構築も、また一からやりなおしだ。 先生に望むことは、一つだけ。子供の成長を親と一緒に…