こんにちは。
朝刊（朝日新聞）に、「障がい児及び医療的ケア児を育てる親の会」についての記事があった。
朝日新聞で働く方々が、仕事と育児の両立支援を求めるために立ち上げて活動しているのだという。
私たち夫婦も、難病児（長女）と重度知的障害児（息子）の親だけど、共働きではなく、亭主が比較的時間の融通のきく仕事だから、いままでなんとかやってこれたし、経済的にも不自由がなかった。
そうでなかったら、生活は凄まじく困難だったろうと思う。
いつ入院するか分からない長女さんと、目を離すことのできない息子を抱えていては、パートに出ることも難しい。
息子が通園していた障害児施設や、特別支援学校には、シングルマザーの方もいたけれど、私の知る限りでは、実家の世話になるか、生活保護を受給するかの二択だった。
悲惨な事例では、お子さん二人を育てていたお母さんが病に倒れてしまい、障害のあるお子さんと、健常なお子さんの両方を、別々の養護施設に預けざるを得なかったという話を聞いたこともある。重い障害のあるお子さんは、ケアのできる施設に入ったらしいのだけど、一時帰宅してきた時には、子ども同士のトラブルに巻き込まれたのか、全身に噛み跡があったのだとか。
あの子たちも、うちの長女さんと同世代だから、二十代後半になっているはずだけど……その後の人生の想像がつかない。いや、正直に書くと、想像したくない。何をどう思い巡らしても、明るい要素が見出せないから。
難病や障害を持つ子どもたちにとって、日本の社会は、たぶん少しずつ良くなっては来ている。親として、良くなってきたと実感することも少なくない。
けれども、本当に厳しい状況にある人たちは、おそらく福祉制度の網からこぼれ落ちている気がする。あの超煩雑な介護サービスの手続きや、障害年金に必要な書類を思うと、そこに全員が辿り着けて救われるとは、どうしても思えない。
