湯飲みの横に防水機能のない日記

色々壊れてて治療中。具合のよくないときに寝たまま携帯で書くために作ったブログです。ほんとにそれだけ。

ねこたま日記(日録)

こんにちは。

 

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昨日は朝イチで長女さんの精神科外来の付き添い&運転。

 

祭日だったからか(祭日でも診察のある病院なのだ)、待ち時間がほとんどなしで終了。

 

今日も朝イチで長女さんと息子を車に乗せて、まず長女さんを描画セラピーに送ったあと、息子を介護施設に送り出すべく、バスが来る公民館の駐車場に待機(←いまココ)。

 

元通りとはいかないけど、だいぶ動けるようになったなあと思う。

 

6年前までは、毎朝息子を車に乗せて支援学校まで送っていた。往復1時間半。朝は学バスの出入りがあって学校の駐車場を使えないから、学校近くの役所の駐車場に車を停めて、このそこから早足で登校させていた。それが往復1.5キロ。体力あったなあと思う。

 

昨日の息子(23歳・自閉症)の連絡帳。

ショートステイで食べた献立を書き取っている。

 

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深川丼

おでん

ほうれん草のソテー

フルーツ

香の物

 

併設されている特養老人ホームと同じ献立のはず。和食大好きな息子はショートステイのご飯も楽しみにしているようだ。

 

 

 

デパケンを服用しはじめた息子(自閉症)のその後

息子(23歳・重度自閉症)にデパケンを処方していただいてから六日になる。

 

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(敷いてあるハンカチは仙台で買った伊達政宗キティちゃん)

 

一日二回、夕食後に一錠、寝る前に一錠。

 

けっこう大きな錠剤だけど、幼少期からビタミンなどのサプリ類を飲むのに慣れているので、いやがらずに飲み込んでくれる。

 

飲み始めた翌日には、息子の行動に変化が現れた。

 

まず、常同行動が激減した。

 

とくに、同じことを何度でも聞いてくることが、一切なくなった。

 

これまでの息子は、ショートステイの前日になると、ほとんど一日中、

 

「あしたおとまり?」

 

という質問を繰り返していた。回数を数えたことはないけれど、おそらく一日に数百回は繰り返していたと思う。

 

「あしたおとまり?」

「そうだよ」

「あしたおとまり?」

「うん。◯◯(介護施設名)におとまりだよ」

「あした、◯◯におとまり?」

「おとまりだよ。同じことを」

「なんかいもいわない! あしたおとまり?」

 

こんな感じで、どのように応答しても、何か別のことで気をそらそうとしても、とまることがなかった。ちなみに問いかけに反応しないようにしても、余計に繰り返しが増えるだけだった。

 

繰り返し質問するのは、ショートステイや買い物に出かけることなど、息子が大好きな行動に関するものばかりだ。

 

楽しい予定を待つこと自体も、息子にとっては多大なストレスになるのだと思う。

 

同じことを何百回も繰り返して聞かれることは、家族にとっても小さくない負担だった。阿鼻叫喚の大パニックよりはずいぶんマシだけど、休んでくつろいでいても、本を読んでいても、

 

「あしたおとまり?」

「あしたおとまり?」

「あしたおとまり?」

「あしたおとまり?」

「あしたおとまり?」

 

と聞かれ続けると、地味にメンタルが削られていくのだ。

 

それが一日二回のデバケン服用で、キレイさっぱり無くなってしまった。

 

心の底からありがたいと思う反面、どうしてそんなにすぐに効くのだろうという疑問も生まれる。

 

ウィキペディアによると、デパケンの主成分であるバルプロ酸ナトリウム(Sodium valproate、略称: VPA)には、次のうよな作用があるのだという。

 

  • 脳内のGABA濃度を増加させることで、神経細胞の興奮を抑制する。
  • 神経細胞の興奮に関わる電位依存性ナトリウムチャネルとT型カルシウムチャネルをブロックする。

 

デパケンは、てんかん双極性障害片頭痛に対して処方される薬だけれど、息子のような発達障害の気分変調やイライラに対しても処方される場合がある。

 

 

www.childneuro.jp

 

 

うちの長女さん(自閉症)も、中学生のころ、一時期処方されていたのだけど、残念ながらはっきりした効果はなかった。

 

けれどもGABAのサプリで大パニックが落ち着く息子ならば、もしかしたら効くのではないかと思っていたし、ぜひとも効いてほしいと願っていた。

 

どうやら願いは、かなえられつつあるようだ。

 

デパケンを処方してくださったS先生は、薬で落ち着いて問題行動が減っていくにしたがって、コミュニケーション面でのスキルが改善し、意思疎通がしやすくなっていくのではないかとおっしゃった。そうなってほしいと切に願う。

 

 

デパケンを処方してもらった日の日記

dakkimaru.hatenablog.com

ねこたま日記(また日録…オヤツと通院)

こんにちは。

 

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オヤツメモ

 

てぬキッチンさんのレシピ本を購入して以来、手作りおやつ製作の頻度が上がっている。

 

 

ゆうべは「世界一簡単なオーブンを使わないバナナケーキ」を作った。

 

 

【240万回再生超】『世界一簡単なバナナケーキ』のオーブンを使わないレシピNo-oven version the world's easiest banana cake - YouTube

 

 

潰したバナナに卵とホットケーキミックスを混ぜて、レンジで数分チンするだけ。

 

 

ホイップクリームを添えて出したら、子どもたち、とくに長女さんと末っ子に大好評だったんだけど、なにしろ私が作るものだから、てぬキッチンさんの動画のように美しく仕上がらない。

 

レンジから出したケーキを見た末っ子曰く、

 

 

「うわ……火山の溶岩流みてーだ」

 

 

まさにそんな感じだった(写真撮っておくの忘れた)。

 

動画で使われていたような、電子レンジで使えるケーキ型があれば、もう少し見栄えよくできたのかも。欲しいけど、台所用品も泣きながら大量処分したばかりなので、うかつに物は増やせない。我慢しよう……

 

なんて考えていたら、耐熱ガラスのパウンドケーキ型があるのを思い出した。量的にも、ちょうどいいはず。

 

次はこれを使おう。

 

 

 

 

精神科受診

 

昨日に引き続き、朝イチで精神病院へ。

 

今日は長女さんの描画セラピーと、息子(23歳・自閉症)の介護保険更新のための受診だった。亭主も同行。

 

長女さんは心理療法の先生と一緒に相談室へ。

 

その後、息子を呼びにきた看護師さんに案内されて診察室に入ると、待っていたのは、昨日の長女さんの診察で会ったばかりの、主治医のS先生だった。

 

亭主と私の顔をみたS先生、開口一番、

 

「ええっ!?」

 

と素で驚いておられたので、なんだかおかしかった。

 

病院との付き合いが多い人生だけど、診察室に子どもを連れて入るなり驚かれたのは初めてだ。

 

一応、長女さんの入院時に弟が重度の発達障害であることは伝えていたと思うのだけど、同じ病院で診断書や意見書を書いてもらっていたことは、そういえば話していなかったかもしれない。

 

今回は、介護保険(更新)の区分認定に必要な意見書の作成を依頼するための受診なので、息子の日常の様子や困りごとなどを細々と伝えて、先生がそれをカルテに書き溜めるという作業がメインだった。

 

息子がパニックを起こしたときにバッハの「マタイ受難曲」を聞かせると30分くらいで落ち着くというエピソードを伝えたところ、S先生もバッハが大好きで、「マタイ受難曲」は特にお好きとのことで、息子と熱い握手を交わしておられた。

 

息子も黙って聞いているだけではなく、先生が用意した介護用のコミュニケーションボード(指の入る穴があいているタイプ)を使って、自分の名前を指差しで伝えたり、聞いたことばを指差しで復唱したりする機会をいただいた。

 

↓これ

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ひさびさに療育的なことをしたからだろうか、息子はとても嬉しそうにしていた。

 

パニック対策として、時折GABAのサプリメントを飲ませていることを伝えると、GABAの濃度を上げて脳の興奮を鎮める働きのある、「デパケン」というお薬を勧めていただいたので、今後も通院して処方していただくことにした。

 

デパケン」は、長女さんが中学生だったころにも、一時期処方されていたこともあった。長女さんにはあまり効いた様子はなく、その後違うお薬に変わったけれども、息子はどうだろう。期待しつつ、慎重に様子を見ていこうと思う。

 

蛇足だけど、S先生は、我が家では密かにマザーハーロットと呼ばれている。

 

マザーハーロットといえば聖書に出てくる背徳この上ない女性(大淫婦バビロン)のことだけど、そっちじゃなくて、ゲーム「女神転生」に出てくる迫力ある女性ボスキャラのことだ。

 

↓「女神転生」のマザーハーロット

 

真・女神転生Ⅲ NOCTURNE HD REMASTER_マザーハーロット戦 - YouTube

 

なんとなく、声にこもる迫力の色合いというか雰囲気が似てるのだけど、長女さんに慕われているし、初対面の息子も好印象を待ったらしいS先生が、そんなおどろおどろしい方でないのは間違いない。

 

 

就労継続支援B型事業所をチラ見する散歩

息子(23歳・重度自閉症)が特別支援学校の高等部に通っていたころ、職業訓練のために地元の就労支援施設のお世話になったことがある。

 

期間は一週間ほどで、担任の先生が一緒に入ってくださった。

 

作業内容は、主にウエスにするための布を畳んだり、貸し出し用の玩具(ボール等)を洗ったりする仕事だったように記憶している。

 

息子の知的障害はとても重いので、そうした作業を介助なしに継続することが難しい。それでも息子は(たぶん)意欲的に参加していた。

 

担任の先生方と相談の上、卒業後の進路を介護施設にしたけれども、アットホームな支援施設で、息子が真剣にお仕事をしている姿を見られたことは、私にとっては、輝かしく大切な思い出になっている。

 

 

(_ _).。o○

 

なにはともあれ、息子が介護施設通所に決まったことで、今後、就労支援施設とご縁のできることはないだろうと思っていた。

 

息子の学校卒業から6年もたってから、家の近くに新設されたばかりの就労継続支援B型事業所の前を、不審者よろしく行ったり来たりしつつ覗き見することになろうとは、想像もしなかった。

 

 

来月中旬、長女さん(25歳・自閉症)が退院することにほぼ決まった。

 

そのため昨日、ケアマネジャーさんを交えて長女さんの主治医と面談し、退院の翌週からの生活設計についての相談と取り決めをしてきた。

 

入院中の経過や心理テストの結果を踏まえた主治医の判断で、長女さんには就労継続支援B型の施設が望ましいということになり、空きのある地元の施設をケアマネジャーさんに探してもらうことになった。

 

それと共に、週一回の描画療法的なカウンセリングを、強くお勧めされた。

 

どうやら長女さんは、描画系の心理テストで傑作を描いたらしい。主治医はテストで描かれた絵の表現力に大変驚かれたそうで、テストを実施した心理療法の先生に相談して、長女さんの苦手な会話をメインとしない、描画でのセラピーを行うことが、長女さんの支えになるのではと考えて下さったようだ。

 

主治医に話を聞いた長女さんも、絵のセラピーに乗り気だったようだ。

 

ただ、長女さんは自由に作画することが難しく、「好きなものを描いていい」「自分の描きたいように描いて」と言われると、苦しくなってしまうという。そこで、セラピーでは、必ず絵のお題を出してほしいと、自分から要望を出したそうだ。そのあたりについて、主治医はとてもよく理解してくださっていたので、おそらく問題なくセラピーを受けることができると思う。

 

就労支援施設ほうは、家から徒歩圏内の事業所を紹介してもらうことになり、そちらのほうに詳しいケアマネさんと主治医とで直接やりとりして、場所を当たることになると、病院での面談に参加してくれたケアマネさんから電話をもらった。

 

で、いろいろ待ちきれない私は、紹介してもらう施設のうち、家から近いほうを地図で探してたどりつき、玄関前や窓の前を行きつ戻りつ、覗き不審者みたいなことをやっていたのだった。

 

 

覗いた感じでは、事業所のなかはシンプルかつ広々としていて、人が少なめのようだった。作業している人の様子までは見えなかったけれど、静かな雰囲気だったと思う。

 

ホームページに紹介されていた作業内容は、小物の製造販売や、委託された手作業(わりと単純な感じ)などだった。

 

制作品などを見ていて、息子の高校時代の作業班活動を思い出した。

 

息子は高校三年間で、陶芸班、木工班、紙工班を経験している。どれも就労継続支援B型施設への通所、就業を意識した訓練だったと思う。

 

長女さんと就労支援B型事業所との出会いが、幸せなものであってほしいと心の底から願いつつ、事業所の向かいにある喫茶店コーヒーゼリーのクリームがけを、おいしくいただいている。(コレステロール対策はどこへいった?)

 

 

 

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モデルナ・ハロウィン・編み物(ねこたま日記)

こんにちは。

 

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モデルナ

 

末っ子(16歳)がモデルナの1回目を接種した。

 

接種場所は徒歩五分の総合病院……の裏側にある地味なビル。

 

近所だけど場所が分からないと言って、末っ子が不安そうだったので、野次馬を兼ねて入り口まで付き添うことにした。

 

なのに末っ子はますます不安がって、

 

「ほんとに大丈夫なのか」

 

とか言うので、Googleマップストリートビューで、道順を何度も予習した上で出かけた。

 

実のところ、同じ会場で私も二回接種しているのだけど、亭主と一緒に行ったせいで、道順を全く覚えられなかった。

 

ちなみに私は徒歩五分の距離を一時間迷い歩くレベルの方向音痴で、それを嫌というほど知っている(つまり散々被害を被ったことがある)末っ子は、到着寸前まで懐疑的だった。

 

幸いにして予習は完璧だったので、きっちり五分で無事に到着。

 

接種会場はそれなりに混んでいたけど、ものすごくスピーディに受け付けその他を処理されて、30分かからずに終わって帰宅。

 

新型コロナワクチンは、若い人のほうが副反応が重いという話を聞く。末っ子によると、同じ高校の生徒たちも、1回目から高熱を出したりしているという。

 

末っ子はどうだろうかと思ったけれども、接種後一時間たたないうちに、腕が上がらないと言い始めた。

 

それに加えて、喉の奥に違和感があって、軽い吐き気もするという。

 

「のどちんこを、くいくい引っ張られる感じなんだ」

 

私も吐き気は食らったけれども、そういう引っ張られ感は経験しなかったし、ネット情報でも見かけた記憶がない。

 

夜になって、微熱も出てきた。この分だと明日も学校はお休みだろう。無理させても良いことないし。

 

 

ハロウィン

 

ワクチン会場から帰宅すると、息子(23歳・重度自閉症)も介護施設から帰っていて、なぜか、

 

「連絡帳!」

 

と連呼していた。

 

私「連絡帳を読んでほしい?」

息子「連絡帳を、読んでほしい!」

 

だけど、なかなか見せてくれない。

連絡帳の入っているカバンに触れようとすると、阻止してくる。

 

読んでほしいのか、読んでほしくないのか、よくわからないので、さりげなく様子を見ていたら、夕食が終わってお風呂も済んでから、読んでもらっても大丈夫になったらしい。

 

亭主が連絡帳をカバンから出して読み上げた。

 

「きょうは、シーツを替えるお手伝いをしてから、ジャックオーランタンを作りました」

 

 

ハロウィンの飾り物を製作したのだろうか。

施設での展示が終わったら、家に持ち帰らせてもらえるだろう。楽しみだ。

 

 

編み物

 

夜、入院中の長女さん(25歳・自閉症)から電話をもらった。

 

昨日の差し入れは、とても喜んでくれたようだ。

 

↓昨日の差し入れその他について書いた日記

ねこたま日記(買い物・差し入れ・パニック) - 湯飲みの横に防水機能のない日記

 

 

長女さんが新しい服でささやかなコーデを楽しんでいると、病棟のスタッフさんたちも喜んでくれて、いろいろと声をかけてくれるのだという。そういうコミュニケーションをも楽しみながら、学ぶこともあるという。

 

暮らしを楽しむこと。

休んでくつろぐこと。

リラックスすること。

 

どれも、長女さんにとっては、非常に難易度の高い課題だけれども、これからゆっくりやりかたを見つけていけるのかもしれない。

 

革細工の作業療法に参加して、バレッタを完成することもできたそうで、嬉しそうに話してくれた。作ったものへの愛着を、初めて感じることができたととも。ほんとうによかった。

 

でも、作業やレクレーションは、疲労やパニックで参加できないことや、申し込みが間に合わずに逃してしまって、落胆することも多いという。

 

また、苦手な作業に誘われて、教えられても出来ない自分に深く落胆してしまうこともあったらしい。

 

何ができなかったのか聞いたら、編み物だという。

 

長女さんは、私よりはるかに器用な人だけれども、幼い頃から局部的に苦手な分野がある。

 

編み物方面もその一つで、どうも細長い紐状のものを三次元的に操作することが厳しいらしい。

 

母親の私は編み物はそこそこできるけど(ただし人に教えられても全く理解できないので完全に自己流)、まともに蝶結びができるようになったのが20歳前後だった。長女さんは、たぶん資質的に私に似ているのだと思う。

 

過剰に働きすぎて疲れ切った脳と心を休ませるために入院しているのに、作業療法で落ち込まされるのは、本末転倒も甚だしい。

 

出来ない編み物を無理に頑張るのではなく、楽しめる革細工のようなものに出会ってほしい。電話でそう伝えた。

 

 

自分の健康観察その他

 

きょうは朝起きたときから疲労困憊モードだったので、無理せず横になって過ごした。

 

2日連続で息子のパニックに付き合ったのと、昨日の買い物(パニック発作と腹痛のオプションつき)のせいだと思う。

 

でも気分は悪くなくて、ラノベのドカ読みなどして楽しく過ごした。

 

そういえば、末っ子が「Duolingo」という語学アプリで韓国語を勉強して楽しんでいると言っていた。

 

「Duolingo」は、以前私も英語をやっていたけど、すっかりサボっていた。

 

iPhone13が届いたら、末っ子にフレンドになってもらって、私も韓国語に挑戦してみようかしら。