湯飲みの横に防水機能のない日記

色々壊れてて治療中。具合のよくないときに寝たまま携帯で書くために作ったブログです。ほんとにそれだけ。

ねこたま日記

おはようございます。

 

 

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ふにゃもらけの画像が品切れ中なので、昔作った変な画像を貼り付けておく。

 

 

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上の写真は、散策中の長女さんが撮影したもの。

 

何の花なんだろうか。

 

電柱と縁石の隙間に生えているけど、雑草というには存在感がありすぎる。

 

 

(_ _).。o○

 

三ヶ月の入院を経て、現在自宅療養中の長女さんは、じわじわと気力体力を取り戻してきている。

 

減ってしまっていた体重も戻った。ちょっと戻りすぎたといって、いまはウォーキング等をして絞り込んでいる。

 

脳の調子は、だいぶ快調とのこと。

 

「ずっと前からテレビや本を見ても、視界が泥のようて、ただ脳が苦しいだけだったのに、いまはゲームが楽しいと感じる」

 

といって、任天堂Switchでポケモンを楽しんでいる。

 

長女さんのいう「ずっと前」というのは、おそらく小学校のころだと思う。

 

小4くらいまでの長女さんは、漫画やゲームが大好きで、おでかけや外食に大喜びする子どもだった。

 

それが急に変わってしまったのは、小5の春頃だった。

 

それまで、誕生日プレゼントにノートパソコンが欲しいと熱烈におねだりしていたのに、11歳の誕生日が近づいてきたら、「いらない」という。

 

だったら画材や文房具はどうかと思って、家族で東急ハンズなど見て回ったら、一緒に連れていった末っ子が大はしゃぎしてあれもこれも欲しがるのに、長女さんは無反応。

 

その後、次第に学校に行けなくなり、外出や入浴も極度に拒むようになり、やがて食事も摂れなくなってやせ細ってしまったため、年明けには入院になった。腎臓病以外での入院は、それが初めてのことだった。

 

原因が何なのか、ほんとうに分からなかった。

不登校のまま小学校を卒業し、中学に進学したものの、教室での授業には参加できないため、「相談室登校」という形を取るしかなかった。

 

子ども不登校の原因は「母親」のせいだと考えるのが、学校現場の常識らしくて、長女さんと同行して中学に行く私への風当たりは大変に強く、冷たいものだった。

 

長女さんが外出できず、私が一人で「相談室」に行き、配布物等を引き取ることも多かったけど、毎度ほぼ針の筵(むしろ)に座りにいくようなものだったから、嫌で嫌でしかたがなかった。

 

当時、そこの中学校では全学で40人ほどの不登校者が在籍していたそうで、それを一人でも減らそうというのが学校側の方針だったらしい。害になっている母親を締め上げれば子どもが登校すると、安易に考える(上の方の立場の)人も少なくなかったのかもしれない。

 

「相談員」のなかには、だいぶ底意地のよくない人もいて、訪問時間を予約して出かけても、その時間だけ相談室の鍵を閉めて居留守を使う、などということをされたりもした。その人には、

 

「子どもの不登校うつ病も、母子分離不安が原因ですから」

 

なんてことを言われた。小児精神科を受診させていることを伝えても、

 

「そうやって、わざわざ子どもを病人にしなくてもいいのに」

 

などということも言われて、驚いたこともある。

 

かと思うと、

 

特別支援学級に、お客さんとして入ってみては?」

 

と言われたりもしたので、それが可能なら是非お願いしたいと申し出ると、今度は支援学級の担任の先生方の拒否に合ったようで、ほとんど面識のないナントカ主任という人から家に電話がかかってきて、いかにも私が強引に支援型級に子どもをねじ込もうとしたかのように、一方的に叱られた。

 

で、相談員にそのことを話すと、なぜか私が支援学級に対する差別意識を持っていて、我が子の参加に否定的だったという話に捻じ曲がってしまっていて、愕然とした。

 

息子が重度の障害児で長年支援学級にお世話になっていたのだから、差別意識などありえないし、長女さんも小学校時代は支援学級の授業によく飛び入り参加していたなどと、いくら丁寧に相談員に説明してみても、完全に馬耳東風だった。

 

いま思えば、とにかく私(母親)を悪者にしておくことで、学校側の誰もが責任を取らずに問題を「なかったこと」にしよう、ということだったのだろうけれども、仮にも教育に携わる方々が、よくまあそこまで頭の悪いことができるものだと、つくづく呆れるばかりだった。

 

もう二度と出会うことのない人々だし、顔も名前もほとんど忘れてしまったけど、私のうつ病発症の一端を担っているあの方々については、老若男女の区別なく頭頂からまだらにハゲればいいなと密かに思うくらいは許してもらいたい。

 

ほんの十数年前の日本の教育現場での、子どもの難病や精神疾患、早期に療育手帳を取得しないタイプの発達障害への理解は、その程度のものだった。いまは少しはマシになったのだろうか。

 

 

中学校がそんなありさまであることを、長女さんの精神科の主治医に報告すると、

 

「中学校は、もう捨てちゃっていいですよ」

 

と言われたものだ。医療側も、学校にはいろいろと思うところがあったのだろう。

 

この辺りの話は書き始めるとキリがないので、このへんにしておく。

 

 

 

そんなふうに周囲がごたごたしている間も、長女さんはずっと苦しんでいた。

 

本も読めず、ゲームも普通に楽しめず、勉強は凄まじい苦行でしかなく、食事もつらいことが多く、そんな内面の苦しさをうまく言葉にして周囲にうまく伝える方策も持たなかったために、どんどん状況が悪くなっていったのだと思う。

 

 

自分の気持ちを声に出してまっすぐに伝えるということは、定型発達であるなら1歳児にだってできるけれども、長女さんには本当に難しいことだったようだ。

 

自分の気持ちを声に出していうためには、その自分が解離せずに自分のなかにしっかり据えられている必要があるのだと思う。長い間、解離性障害にも苦しんでいた長女さんは、いまはもう解離を感じないという。それと連動したのかどうか、以前はよく訴えていた全身の疼痛もなくなったそうだ。

 

 

いまのよい状態が長く続いてほしいのはもちろんだけれども。できるならもっと改善して、安定して、これまでの人生で出来なかったことを、どっさり取り戻してくれればと願わずにはいられない。

 

 

 

 

 

  

療育日記?

PECSのスターターキットが届いた。

 

重度の知的障害の人のコミュニケーションを支援するための絵カードセットだ。

 

絵カードを組み合わせて、簡単な文を作って提示することができるもので、携帯に便利なマジックテープつきのコミュニケーションブックで使用すするようになっている。

 

言葉を理解していても自由に発語できない息子にとって、いいきっかけになればと願って買ってみた。もうすぐ24歳になる息子への誕プレでもある。

 

 

 

で、ウキウキしながら、コミュニケーションブックと、その中敷に、面ファスナー、通称マジックテープを貼り付ける作業に取り掛かろうとしたのだけど……

 

「これって、このままじゃ使えなくない?」

 

マジックテープには、オス面とメス面が存在していて、それらを向かい合わせにくっつけることで、接着状態が完成する。

 

ところがスターターキットには、コミュニケーションブックと中敷に貼るためのメス面テープだけが同封されていて、オス面が入っていなかった。

 

ブックに貼り付けて使う絵カードの裏側にも、オス的な要素は皆無だった。

 

つまり、100均にでも出かけてマジックテープをどっさり買ってきて、絵カードの裏側にオス面テープを貼り付ける作業をしなければ、このコミュニケーションブックは使用不能ということである。

 

 

買いに出かける手間は、別にいい。

 

絵カードやコミュニケーションブックを最初から全部自作することを考えたら、そのくらいの手間の増量など微々たるものだ。

 

(無駄にパワーのあった10年前の私なら確実に全部手作りしていた)

 

だけど、私の知る限りでは、100均などで売っているマジックテープは、オス面とメス面をまとめて同量売っているものだ。

 

つまり、100均でマジックテープを入手したとしても、使い道のないメス面が大量に余るのだ。

 

 

絵カードをストックしておく中敷を増やしたり、スケジュールシートを作るなどして、メス面テープの新たな使い道を創成すればいいのだろうけど、既にある絵カードの分だけでも相当なオス面テープを使うだろうから、たぶんメスだけがやたらと余ることになる。

 

 

オスだけ、どっかに売ってないだろうか。

 

と思ってAmazonで「面ファスナー オスのみ」で検索したら、あった。

 

 

今後の使用状況を見ながら、ゆくゆくはオスのみ発注することにしよう。

 

 

きょうのところは、100均でオスメスセットを三つ購入して、必要最低限の絵カードの裏にオスを貼り付けた。

 

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お昼はラーメンだったので、「ラーメン」「ください」の文を作って見せてみたら、にこにこして読んでくれた。

 

このところずっと「お勉強」をしたがっていた息子にとって、このセットが楽しい誕プレであればいいなと思う。

 

 

 

このスターターキット、動詞や形容詞など、述語の絵カードがほとんど入っていないので、息子のニーズに合わせて、作りたす必要がある。

 

以前のようにどっさり教材を作るようなエネルギーはもうないけど、息子と会話を楽しみながら、少しづつ増やして行けたらいいなと思う。

 

絵カードセットとは別に、少し大きめの手形カードに「てつだって」という要求表現を書いたもののが入っていた。

 

 

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その手形の裏にもオス面テープを貼り付け、をコミュニケーションブックにセットしながら、

 

「スターターキットっていうくらいなんだから、ちょっとくらいオス面テープも同封してくれたらいいじゃんねえ。スタートできないじゃん」

 

などとぼやいていたら、ずっと横で興味深そうに見ていた長女さんが、

 

 

「中指立てた手形も必要じゃないか?」

 

 

と言ったのには、思わず笑った。

一瞬自作しようかと思ったけど、思いとどまったのは言うまでもない。

 

 

(`Д´凸)

 

 

ねこたま日記(スクワット・息子のパニック・枕草子)

おはようございます。

 

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昨日は一日中だるかった。

 

どうもスクワットのやりすぎのようだ。

 

今朝もすでに30回やっている。

たぶん一昨日あたりは100回を大幅に超えていたのだろう。

 

スクワットをはじめてから、外歩きの頻度が減っている。疲れ気味で外に出るのが億劫だからだ。歩くことも大事なので、少し調節しようと思う。

 

(_ _).。o○

 

息子(23歳・重度自閉症)が早朝にCPAP(無呼吸症候群治療のための呼吸器)に突撃するのを防ぐために、息子より早起きする生活に変えたのだけど、今朝はタッチの差で間に合わなかった。

 

朝6時、CPAPのボタンをぶっ叩こうとする息子の気配を察知して目が覚め、間一髪で止めることはできたものの、止められた息子はパニックになり、絶叫しながら走り回った。

 

わりと防音の良いマンションだけど、90キロの巨体がどすどすと跳ね回るのを完全遮断できているとは思えない。

 

ご近所のためにも、私の心の平穏のためにも、明日は6時前にちゃんと起きよう。

 

 

それでも、精神科でデパケンを処方されてから、息子のパニックの頻度と程度はだいぶ小規模におさまっている。今朝も10分と続かず、落ち着いてくれたし、朝食後はすっかり上機嫌になった。ありがたい。

 

 

(_ _).。o○

 

Twitterで、「清少納言を求めて、フィンランドから京都へ」(ミア・カンキマキ著 草思社)という本を見かけて、読んでみたくなった。

 

亭主が枕草子の論文を書いたりするので、私も多少は読むけれども、持っている知識や読解力では理解の追いつかない章段がとても多い。

 

フィンランドの人は、枕草子をどう読むのだろう。

 

 

 

 

ねこたま日記(通院記録その他)

こんにちは。

 

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ふにゃもらけ21周年イベントのアイテム、なんとか一通り作り終えた。もう少し数を増やしたいから、最終日まで頑張ってみる。

 

どうでもいいけど、「ふにゃもらけ」と入力したいのに、勝手に「フニャマラか」に変換するiPhone13、なんとかならないかな。

 

(´・ω・`)

 

 

三日前の日記

 

11月9日

 

三日も経つと、出来事の記憶はほとんど消えている。頑張って思い出しながら書いてみる。

 

対面講義で午後から出勤する亭主が、出かける前にポトフを作ってくれたことは覚えている。美味しかった。

 

息子が帰宅支援の福祉サービスを使わない日だったため、私がバス停まで迎えに出なくてはならなかったのだけど、うっかり忘れて予定時間に迎えに行けず、介護施設の人から電話を貰った。通所バスは息子を乗せたままいったん発車して、次の人を送ってから、もう一度バス停に戻ってきてくれた。

 

二度手間をかけてしまった施設の職員さんたちには、本当に申し訳ないことだった。次からは、必ずKindleのアレクサさんにリマインダーを頼んでおこう。

 

部活で遅く帰宅した末っ子が、玄関の鍵が開いていたと言うので、それは末っ子の帰宅が遅くて不安になった息子が何度も外を確認したためだと説明したら、危険だからなんとかしろ、ちゃんと引き留めろと、大いに説教された。

 

まったくお説ごもっともなのだけど、息子の玄関の鍵開けを完全に阻止するためには、現状では、息子が介護施設から帰宅してから、末っ子が帰宅するまで、およそ3時間ほど、私がずっと玄関で番をするか、何十回も鍵を開けられるたびに閉めに行くかしなくてはならなくなる。実際それに違い状態であるわけで、いい加減止めるのや閉めるのに精神的に疲れ果てたところで末っ子が帰宅するのだから、そのあたりを考慮の上で説教に手心を加えて欲しいところではある。

 

とはいうものの、危ないのは間違いない。

 

いっそ、介護施設の玄関みたいに、毎日変更できるパスワード式の鍵でも設置したいところだけれど、ああいう本格的なものになると、工事も大変そうだ。

 

玄関の鍵関係は、認知症の家族を介護されている家庭にもニーズがありそうだし、大掛かりな工事などの必要がないものが販売されていないか、探してみようかしらと思う。

 

(_ _).。o○

 

 

亭主の帰宅は9時過ぎになるので、亭主のかわりに息子を風呂に入れようとしたのに、なかなか入ってくれなかった。

 

息子は基本的にお風呂大好きなのに、どうもお迎えミスなどで神経が疲れたらしくて、「今日はこれ以上イレギュラーな行動は受けつけません!」モードになってしまったらしい。

 

それでも小一時間、断続的に説得したら、なんとか入ってくれた。

 

 

一昨日の日記

 

11月10日(水)

 

朝から長女さん(25歳・自閉症)と息子(23歳・横綱自閉症)の精神科外来の付き添い。亭主も同行。

 

待合室が猛烈に混んでい退屈せいか、息子が落ち着かず、ずっと「びょーいん、びょーいん!」と叫ぶのを、止めるのに難儀した。

 

こういう時は普通に話しかけてもなかなか意識に届かない。

 

筆談用のアプリもあるけど、それよりも皮膚に直接書いたほうが通じると思い、手のひらに「しずかにまとう」「もうすぐ、しんさつ」等と書き込んだら、息子も空気に字を書きながら応答しはじめた。

 

それでも叫ぶのはあまり止まらなかったけど、離席したりすることもなく、可能な限り自制を効かせていたようだった。

 

息子の診察では、この二週間はパニックを起こさず確認行動などの頻度も激減したので、処方していただいたデパケンが効いたように思われることと、通院数日前からは、どうしても不安になるのか、予定確認の頻度が少し増えたので、「マタイ受難曲」でしのいでいたことなどを伝えた。

 

デパケンは引き続き1日2回の処方となり、次回の診察は一ヶ月後となった。

 

 

次に長女さんの診察の順番が来たのだけど、亭主と長女さんが診察室に呼ばれて入ると、なぜか不安に駆られた息子が、どうしても長女さんと一緒に入ろうとして譲らない。狭い診察室に四人も入ると、先生や看護師さんも併せて六密状態(?)になるので、私が遠慮することにした。そのせいで、長女さんがセラピーで描いた絵を見ることができなかったのが残念だったけど、姉を思う息子には勝てないから仕方がない。

 

帰宅後、亭主は午後からの対面講義のため大学に出勤。

 

晩ごはんは豆と豚肉のカレー。久々に私が作った。

 

(どうでもいいけど「対面講義」と入力したいのに、「タイマン講義」に勝手に変換するiPhoneはお茶目すぎる。)

 

前日に続いて息子のお風呂は私が入れた。素直に入ってくれたけど、髭を剃ってあげるのを、うっかり忘れた。

 

 

昨日の日記

 

11月11日(木)

 

朝、長女さんの描画セラピーに付き添って病院へ。待っている間、本を読んだりTwitterを眺めたりしていたので全く退屈しなかったけど、ずっと下を向いていたから肩が凝った。

 

そういえば、息子もかなり肩が凝っているらしい。前の日、診察を待つ間、ずっと固くなっている首や肩を揉んでやっていたら、少し痛そうにするものの、素直に揉まれていた。

 

自閉症の人には肩こりが多いと、どこかで聞いた記憶がある。社会生活で酷い緊張を強いられがちだからかもしれない。

 

ときどき、息子の肩も揉んであげよう。肩こりが辛くて、イライラしている日もありそうな気がするから。

 

長女さんのセラピーが終わったあと、古本市場に寄って「女神転生Ⅴ」を購入。

 

帰宅後、家の掃除などしたあと、プレイ開始。

すっごく楽しいけど、長時間のめりこまないように気をつけた。

 

女神転生Ⅴは、主人公のレベルが11になったところで本日終了。

 

ダイアナ・ウィン・ジョーンズの「チャーメインと魔法の家 ハウルの動く城3」を3分の2くらいまで読んでから就寝。

 

 

 

 

今日の日記

 

11月12日(金)

 

朝起きたら、関節が泣きそうなレベルで痛かった。このところ痛みが厳しい。笑いが足りないのだろう。

 

最近、末っ子の寝る前の音読の習慣も途絶えている。あれは聞いてるだけで笑えるので、なんとか復活してもらおう。

 

午前中、亭主が息子の福祉サービスの更新手続きのために、役所の福祉課の予約を取ったというので、私も同行。

 

福祉課の面談では、息子の要介護度についての質問が色々とあったけど、それほど時間がかからずに終わった。

 

そのあと、ショッピングモールに回って、食材等の買い物をしてから帰宅。

 

 

夜はきりたんぽ鍋(亭主作)の予定だけど、亭主が肝心のきりたんぽを買い忘れたというので、私がウォーキングがてら買い足しにいくことになった。この日記を投稿したら、行ってこよう。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

自閉症と統合失調症と鯖缶

名古屋大学の研究グループが、自閉スペクトラム症統合失調症の発症メカニズムが重なっていることを発見したという、三年ほど前の記事を見つけた。

 

プレスリリースなので概要の紹介にとどまるけれども、「自閉スペクトラム症」と「統合失調症」の両方に浅からぬ縁のあるものとしては、とても興味深い内容だった。

 

www.amed.go.jp

 

 

ASD統合失調症は、精神症状による精神医学的な診断基準により、異なる疾患として区別されていますが、最近の疫学研究からは、両疾患の病因・病態はオーバーラップしている可能性が示唆されています。

 

病態がオーバーラップしているのは実際に見て知っているけれど、病因のほうも重なっていることが明らかにになりつつようだ。

 

この研究では「ASD統合失調症の日本人患者および健常者(全体で5500名以上)を対象」としたという。

 

どのように被験者を募集したのか気になるところだけど、それについてはプレスリリースには書かれていない。

 

研究の結果、両疾患の患者の各々約8%で既知の病的CNV(ゲノムコピー数変異)が見つかり、リスク変異のオーバーラップが存在することを確認したという。

 

また、病的CNV(ゲノムコピー数変異)を持つ患者の症状を解析したところ、知的能力障害の合併率が高いということも分かったという。

 

さらに、個々のCNV(ゲノムコピー数変異)に基づいて抽出した発症メカニズムでも両疾患にはオーバーラップが存在し、そのなかには次のものが含まれているのだという。

 

  • 酸化ストレス応答
  • ゲノム安定性
  • 脂質代謝

 

「酸化ストレス」というのは、活性酸素フリーラジカルが細胞を傷つける状態のことで、老化や癌、動脈硬化の原因になるものだ。身体は「酸化ストレス」がひどくなると、「抗酸化作用」で対抗(応答)して、バランスを取ろうとする。

 

「酸化ストレス応答」に問題があれば、身体は活性酸素フリーラジカルに傷つけられやすくなる。統合失調症自閉スペクトラム症の人たちは、健常な人よりも、酸化ストレスのリスクを多く抱えているということになるのだろう。

 

「脂質代謝」の異常ということで真っ先に連想するのは、血液中のコレステロール値や中性脂肪値が基準値を超えてしまう状態だ。

 

私など、血液検査のたびに中性脂肪と悪玉コロステロールが多すぎてガッカリし続けているけれども、ほとんど同じ食事をしているはずの亭主は常に正常値だったりする。不条理きわまりない話しだけれども、もともと遺伝的に脂質代謝の異常を引き起こしやすい体質を持って生まれてしまったのだとしたら、納得できなくはない。

 

だけど、ここで言われている「脂質代謝」は、もしかすると、脳の構造に影響するものなのかもしれない。

 

息子が幼児期に脳の精密検査を受けたとき、ミエリンというものが足りていないのではないかと言われた。

 

ミエリンは神経細胞の軸索を包み込んで保護するもので、電気コードであれば、金属性の軸の外側のビニールやゴムなどに相当するものだ。

 

絶縁体で包まれていない電気コードが漏電してしまうのと同じように、ミエリンでくるまれていない脳神経は、情報をきちんと伝えることができなくなる。

 

そのミエリンの主成分が、脂質なのだ。

 

息子は自閉症だけれども、統合失調症の患者でもミエリンの異常がみられるのだという。

 

www.riken.jp

 

統合失調症の脳内ミエリン形成不全を世界で初めて画像化

https://www.wakayama-med.ac.jp/intro/press/201510/h27-1019.pdf

 

 

脳の中の脂質不足を食事で補えるのかどうかは、医学の素人には計り知れないけれども、ミエリンが足りないと言われた息子には、小さいころからDHAEPAを多く含む食品を食べさせるように心がけてきたし、時にはサプリメントも使ってきた。

 

それがどの程度の効果を発揮したかはわからないものの、魚料理、とくに鯖が大好物になってから、息子の聴覚過敏は徐々に改善していき、いまでは音でパニックを起こすことはなくなっている。駅のホームのアナウンスに恐怖して、駅舎を見ただけでパニックになっていた息子は、いまでは電車に乗るのが大好きだ。

 

統合失調症の陽性症状の状態で入院した長女さん(自閉症)が退院してきてからは、鯖缶の買い置きを切らさないようにしている。

 

鯖缶一個に含まれているDHAは、DHAサプリメントの数十個分に相当する。

 

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鯖缶も最近はお高くなりつつあるけれども、サプリメントよりもはるかにコスパがいい。

 

もしも食事で摂ったDHAEPAが脳の保全に有効であるなら、それらの必須脂肪酸を豊富に含む食事を取ることで、長女さんの再発を防ぐことができるかもしれない。そうだったらいいなと思う。