今日の健康観察日記
ひさびさに冷えがきつい。
世間は暖かいのに、体温調節がうまくいかなくて、冷蔵庫のなかに足を突っ込んでいるみたいに冷える。
たぶん寝不足のせいだ。
夜中の３時半くらいに、なぜだか目が覚めてしまった。きのうやたらと長文を書いたからかも。
夜はゆったり過ごそう。
イースターなので、教会の日曜学校では卵探しのイベントがあって、おいしい半熟卵をいただいた。
読書
笙野頼子の本を読んでいる。
笙野氏の「二百回忌」がとても好きで、でもがっつり全作品読破できるほど熱心で優秀な読者にはなれず、大塚英志氏との論争についても（大塚氏のことがイマイチ好きでなかったために）スルーしていて詳しく知らず、でもそろそろ読みたいな、どんな新作がでているのかなとKindleで検索したら、「未闘病記」というのがあって、「えっ、難病？ それも膠原病？ だけど未って何？？」と思いながらダウンロードしたら、凄まじい身体苦痛の状況が笙野頼子氏独特のあの文体で書かれていて、呆然と読み進めて半分まできたところ。
膠原病は知っている。二歳になったばかりの長女が難病患者になって長期入院していたとき、担当になってくれた看護学生さんの一人が膠原病だった。
って言っていた。やさしくて、しっかりした学生さんで、子供の頃からの病院との付き合いの中で、医療に従事したいと思ったそうだ。
長女の病気は膠原病ではなかったけど、似たような免疫異常によって引き起こされる難病だったため、ステロイドには散々お世話になった。
どうしてこんな病気が起きるのか知りたくて、ネットを調べ、読める本はなんでも取り寄せてよんでいたから、膠原病関連の知識もそれなりに薄っすらとは知っていた。でも「混合性結合組織病」という文字列は記憶にない。ないけれども、病気や障害の名前が漠然とつかみどころのないものは、ものすごく厄介で見通しの見えないものだということは、いやというほど知っている。息子の「広汎性発達障害」がそれだ。いまだに「広汎性ってなんだよ」って思うもの。
今夜には読み終えられそう。
それにしてもこの作品のAmazonレビュー……同じ病気の方へ贈ろうと思って買ったという方が苦情を書いておられたけど、難病になったときに、お見舞いに自分と同じ病気を患ってる人の書いた闘病記を贈られるって、どうなんだろうか。嬉しいものだろうか。
私なら、読むとしても、自分で選びたいかな。
あ、笙野頼子氏の本だったら嬉しいかも。
でもそんな病人、たぶん少ないと思う。(´･ω･`)
