昨日の一日は、病み上がりの人間にはいささかきつすぎた。いままた体が壊れている。 昨日の朝5時半には起きて読み書きをしていたと記憶している。調べたいことは山ほどある。インターネットで検索をかけつづけながら情報を読み漁り、覚えられるものから頭に…

頭痛はするが、なんとか今日は動けそうだ。 きのうは、息子(3歳・重度自閉症)を施設に送り迎えする以外のことを、ほとんど何もしなかった。 朝、送っていったとき、息子の下痢が続いていることを先生に伝え、配慮をお願いした。話を聞いてくれた先生は快く引…

私の体調は少しづつ回復しつつあるようで、今朝はこうしてパソコンの前に座っても、ひっくり返らずに済んでいる。 昨日病院でもらった抗生物質や消炎剤が効いたのだろう。でもまだ体中の関節が痛い。胸や背中には時折激痛が走っている。喉も痛い。 とてつも…

大げさでなく、死ぬかと思うような体調不良に見まわれた。瞬時にして、体が全然動かなくなり、こおりのように体が冷えた。息も出来なくなった。高熱も出た。 たぶん、バセドウ病のために処方されている抗甲状腺薬(メルカゾール)が効きすぎたのだと思う。 こ…

日々いろいろあるのだが、息子(3歳・重度自閉症)はあいかわらず。 膀胱炎にかかっていた長女さん(5歳)の体調もすっかりよくなった。 dakkimaru.hatenablog.com 長女さんの出血性膀胱炎は、幼稚園に一日登園したのが原因かなあと思っている。 あの日私はつき…

このごろの朝日新聞の「声」欄は、連日のように障害児関連の投書を掲載している。今日はこんな投書があった。 知的障害者に地域は閉鎖的 主婦 島田ひろみ(埼玉県 45歳=仮名) 世の中は、障害者も地域で暮らすほうがよいという方向に進んでいるようです。しか…

家族全員に疲れがたまってきているので、きのうは息子(3歳・重度自閉症)の施設もお休みさせて、みんなで一日ゆっくりするはずだった。 ところがそうはいかなかった。 朝、長女さん(5歳・ネフローゼ症候群)におしっこをさせようと思ったら、ぬがせたパンツが…

半日、息子の施設で過ごした。 息子が給食でひどく服を汚したので、手早く着替えをすまそうと思って寝かせてズボンをぬがせていたら、担任がやってきて私を叱った。 「ちゃんと立たせてやってください。いつもそんなふうに着替えてるんですか。このまま、こ…

もう七月だ。早過ぎる、と思う。息子(3歳・重度自閉症)のための大切な時間が刻々と失われていく。 息子が普通には育たないと分かってから、もう一年半が過ぎた。一年半、力いっぱい頑張ったような気もするが、目の粗いザルのように多くのものを逃してしまっ…

公文の先生との面接の時間があったので、ひさしぶりに子供たちを教室へ連れてでかけた。ここしばらく、私だけが通って、教材のやりとりをしていたのである。 公文式では、自閉症字を中心とした知的ハンディのある子供たちの教育に、とても力をいれつつあるそ…

自分が何について怒っているのか、何に困惑しているのか、いろいろ思い出しながら、少し頭を整理してみる。 息子(3歳・重度自閉症)がいまの施設に入る前、責任者の人は、たしか次のように説明したはずだった。 「ここの施設は知的障害児を保護するところであ…

やたらと暑い日がつづく。 子供と外出するときは、氷をつつんだ濡れタオルと、小さいアイスノン、それに多めの飲み物を、必ず持って出るようにしている。息子(3歳・重度自閉症)も、長女さん(5歳)も、体温調節がとことん苦手な体質なのだ。 都内では、昨日、…

息子(3歳・重度自閉症)は、今日もうたった。 お風呂に入るとき、私がなにげなく、ディープパープルの「湖上の煙」(邦訳・王様)という曲のイントロを口ずさんでいたら、息子もマネをはじめたのである。 「べっべっべーん、べっべっべべーん、べっべっべーんべ…

子供をお世話してもらっている人達とはケンカはしないほうがいいと、ある方々諭された。 ブラックリストに乗らないようにうまく身をかわしつつ、相手の持てる能力を最大限に発揮してもらうような言葉をかければいいのだ、とも教えられた。 ある方々というの…

朝日新聞の「声」欄には、障害児の親の投書がわりとよく掲載される。今朝もこんな文章があった。 ダウン症の娘普通に生きる 我が家の小学4年生の娘はダウン症で、現在普通学級に通学しています。１年生の時のことですが、悲しい思い出があります。 休み時間…

今日の出来事。 朝、息子を施設に送り出す。さいきんは通園バスに乗せるのをやめて、私が車で送迎している。運転は好きではないが、バス停まで歩くほうが、今はつらい。 バス停までは、息子の足で片道十五分ほど。泣いてゴネられれば三十分か、それ以上。 尋…

息子(3歳・重度自閉症)のために、「e-pad」なるものを買った。ペンとパッドがセットになったもので、これをパソコンのUSBポートにつなげると、マウスと同様の働きをする。ペン形式なので、画像入力がマウスよりもやりやすい。壁紙も、それでこしらえてみた。…

いまさらだが、やはり楽観はできないなあと、痛感する。 息子(3歳・重度自閉症)は、たぶん「ふつうの人」にはなれないだろう。 それは言葉が話せないということだけではない。世の中とかかわるために必要な、脳のハードウェアと、ソフトウェアが、息子と「ふ…

外を歩いていると、なんだかやけに、autismの人と出会う。 やけにといっても、頻度としては一日に一人ぐらい。でも全部、違う人だし、出会う場所も全然違う。 autismの人の少なさを思えば、ずいぶん多いのである。 それに何より奇妙なことに、彼らは自分から…

私がパソコンをいじっていると、息子(3歳・重度自閉症)が、ずーっと足元に座っている。ときどき自分の椅子を持ってきて、私と並んで座ることもある。そして、じぃーっと、ディスプレイや私の手が動くのを見つめている。 私がパソコンを離れると、息子はこっ…

長女さん(4歳)と一緒に、ファミレスでランチを食べた。そのとき隣に座った三人の客の会話に、私は耳を奪われた。 「見かけはほんとに、普通なんですよ」「そうそう、スポーツとかも、よくしてたしね」「言葉もよくできるし」「だけどねえ、結局中学で・・・…

どう考えても、精神状態、イマイチである。ぴりぴりしている。境遇や考えの違うひとと話すことが耐え難く思える。何もかもおんなじ人なんて、どこにもいるわけないのに。 しばらく前のこと、息子を連れて外を歩いていたら、後ろからきた知らないおばさんたち…

いろいろあって、なんか、疲れた。 他人に向けて、伝える予定のない文句を並べ立てても、しかたがない。そんなことをしても、気持ちが腐れてくるだけだ。腐れているヒマはない。 できることを、やる。やってもらえることは、やってもらう。シンプルにいこう…

「ファイナルファンタジー10」を、コンビニで注文した。発売は来月。いまから楽しみでしかたがない。 息子はスクウェアのゲームのＢＧＭが大好きだ。最近長女さん(4歳)がクロノトリガーをやっているのだけれど、 淋しい感じのフィールドのＢＧＭがはじまると…

息子(3歳)は、PDDだと言われている。 PDDというのは、ある専門用語の略称で、いちおう和訳もあるのだが、ちょっとわけがわからないので、とりあえず、この記事では使わないことにしてみる。字面を眺めていて、分かったような気持ちになって中身を深く考えな…